Question Aran Duchenne



a l’age de 15 ans, on m’a diagnostiqué une forme de myopathie congénitale, luxation de rotules a répétition, opération plus ou moins réussie concernant une hyper laxite ligamentaire, grosse fatigabilité musculaire, mains dit "haren duchene " et les biopsies musculaires n’ont rien trouvé d’anormal mais le fait est là et les problemes se sont accumulés genoux reluxants externe, probleme pour se chausser et beaucoup de mal vivre par rapport à tout ça sur une maladie que personne n’est capable de diagnostiquer correctement ! pourquoi ?

Réponse

  • La maladie du type Aran-Duchenne est une maladie rare d’origine inconnue qui atteint les cellules nerveuses de la moelle épinière dans la partie nommée « corne antérieure » Ces neurones sont atteints de dégénérescence mais très lentement. Il y a des formes familiales différentes un peu les unes des autres.
    C’est une maladie des jeunes et cette dégénérescence lente des nerfs qui commandent les muscles, se traduit par une légère atrophie de certains muscles, ce qui a pu modifier la forme de vos mains et gêner les gestes de préhension. Comme vous me donnez des renseignements les uns après les autres, je pense à votre précédente question. Il n’est pas impossible que vos douleurs de l’épaule soient liées à une diminution de force du muscle deltoïde.
    Il est normal que les biopsies musculaires ne donnent pas grand chose si vous êtes dans une période correspondant à une rémission ou à un arrêt spontané de votre maladie.
    Cette ponction musculaire a servi en tout cas à éliminer d’autres types de myopathies.
    Il faut vous confier entièrement à votre médecin, et surtout éviter les charlatans.
    Je n’ai aucun conseil particulier à vous donner si ce n’est de ne jamais vous laisser abattre. Souvenez-vous qu’il y a des arrêts spontanés et des rémissions de cette maladie.
    Bon courage
    AC


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